2009.09.08. 06:54

Nincs mit tenni, menni kell megint. Orvostól orvosig.

Egyrészt ott a lezáratlan immunológus történet, ugye. Ma B. elkísér, cikkekkel felfegyverkezve, és remélhetőleg valami konkrét eredménnyel jövünk majd ki.

Másrészt több mint egy hete megint elkapott egy nátha, és most csak figyelem, hogy hogy fogok belőle kijönni, de valószínűleg megint csak az antibiotikummal. Amit ugye fel kell írnia valakinek. És amit a FOG most nem tud, mert csak majdnem három hét múlvára van időpontom. És a többi gyógyszerem is fogy.

Egészen biztosan támogatnék egy olyan fiókot az Ügyfélkapu rendszerben, hogy personal health. Szerintem ez minden krónikus beteg álma, csak küldené a doki a recepteket postán, mekkora királyság.
 

2009.08.31. 21:53

Lehet, hogy mégsem volt olyan jó ötlet ez a blog. Nem véletlen, hogy majd' egy hónapja nem írtam - ha írok, muszáj szembesülnöm azzal, hogy beteg vagyok, ha meg nem...

Örömmel kihasználtam hát az orvosok távollétében rejtező előnyöket, hogy addig se történik semmi, nem kell foglalkoznom ezzel a szarral.

De most megint kell, mert úgy fáj a torkom hogy majd leszakad. Hiába minden házi praktika, tegnap óta egyre jobban fáj. Másfél hete már leterített egy hasmenés is. És most nyár van, tele vagyok vitaminnal és életerővel. Nem néz ki túl biztatóan az influenzaszezon.

Ráadásul most már menekülök a kezelés elől is gondolatban, így, hogy a két orvosom nem bírt megegyezni, és most nekem kellene megint összeszednem magam, tenni valamit... Nagyon elfáradtam ebben. 

2009.08.04. 21:51

Tegnap kiolvastam Ben Watt könyvét. Az a rész tetszik a legjobban, amikor azt taglalja, hogy hogyan nem tehet a betegségéről. Őt is nyomasztotta, ahogy engem is, meg körülöttem sokakat, hogy mit tehettünk volna. Hát semmit, egy időzített genetikai bomba voltam mindig is. Épp elég ez a betegség így, enélkül a felelősség nélkül is.

Apropó körülöttem. A család és barátok, olyan kedvesek vagytok, ahogy mindig úgy látjátok, hogy egyre jobban vagyok. Most az a helyzet, hogy nincs tünet, mivel napi 12mg szteroiddal ezek eltűnnek (jó hogy ennyivel is, mert ezt már nem számít nagyon soknak). Ilyen vagy olyan dózisban már 7 hónapja vagyok Medrolon, és amikor épp olyan a dózis, akkor tök normálisnak tűnök. Belülről persze lassan pusztítana ez a cucc, úgyhogy adnak mellé még káliumpótlást, gyomorsavlekötőt és kalciumot is. Meg kell említeni a kétfajta inhalálót is, az egyik a klasszikus asztmaellenes, naponta kétszer, a másik meg a COPD-re szokták használni, ezt csak egyszer. Na és persze az orrspray, ami szintén szteroidos, naponta kétszer, hátha kevesebb arcüreggyulladásom lesz. És ez úgymond semmi, mert minimális fegyelmezettséget és semmi véráldozatot vagy fájdalmat nem követel. Ezt csak azok kedvéért, akik még nem követték ilyen közelről az eseményeket, ezekkel a cuccokkal vagyok jól.  

2009.07.31. 22:28

Egy hét alatt nagyot fordult a világ, mert több drága ember is dolgozik azon, hogy tudományos cikkekkel bizonyítsa, a világ azért tud az én betegségemről, és elég jó esélyekkel gyógyítja is. Éppen csak azok vannak bajban, akik konkrétan haldoklanak és már nincs egy ép szervük, a többit állítólag csakazértis megmentik. 

Bár Ben Watt már nem is tudom kitől idézi, hogy "you know it can only be serious if it's named after two guys," de ha abból indulunk ki, hogy hány serious betegséget képesek már az orvosok kezelni, akkor nagyon sok remény van. Például arra, hogy a paksaméta cikk meggyőzi majd a gyógyszerosztókat is.

Mindenesetre úgy tűnik, lényegesen kevesebb szenvedés vár rám, mint amitől tartottam. 

2009.07.27. 21:57

Az úgynevezett sorsom az úgynevezett gyógyszerektől függ most, illetve hogy ezek közül az orvosok melyiket nevezik meg úgy. A ciklofoszfamidtól elvárható a szőnyegbombázáshoz hasonlatos hatékonyság, viszont a fű sem biztos hogy még kinő valaha utána. A másik meg állítólag nagyon jó barátja az önmagát megtámadott emberi szervezetnek, még a pocaklakók is bírják, csak hát mi van, ha a simogatás nem elég, hanem hátbavágás kell?

Szerencsére ezt majd a dokik lejátszák egymás között. Esküszöm, a legfárasztóbb része egy ilyen furcsa betegségnek, hogy egyszerre 4-5 doki között kell koordinálni a dolgokat.

Ja hogy hogy vagyok? Megint puffad a hasam, és már nem tudom, hogy ez csak szimplán élettani, vagy már megint a levegő megy oda ahelyett, hogy a tüdőmbe menne. Na majd holnap délután kiderül, hogy kigörizhető-e...

Most megint nem akarok tudomást venni a betegségemről, mert annyi dolgom van, és olyan szívesen csinálnám. 

2009.07.26. 10:57

Egy évvel ezelőtt kicsattanóan jó egészségben, versenysúllyal, fitten kigörkoriztam a családdal a Kopaszi-gátra és vissza, miközben ők biciklivel tették meg ugyanezt a távot. Közben ott piknikeztünk, a nap sütött, a víz csobogott, és minden nagyon, de nagyon rendben volt. Az volt a régi életem utolsó napja. 

Ma is minden rendben van, legalábbis a lelkemben, egészben. Tegnap buliztunk Balival (még egy 2%-os sörutánzatot is megengedtem magamnak), egy héten belül visszaköltözhetünk az imádott lakásunkba, és a görit is fel fogom húzni két nap múlva, 12mg szteroiddal egész jól kapok levegőt.

Egy évvel ezelőtt csak a munka szempontjából izgultam, hogy mi lesz velem, de az afféle pozitív várakozás volt. Most komolyabb dolgok miatt izgulok, miközben külsőleg sok minden változott, belsőleg meg megtippelni sem lehet. Legyen ez akkor a hanyatlás utolsó, és a gyógyulás első napja, ha már úgyis minden fejben dől el.
 

2009.07.23. 22:15

Tegnap, mikor már éppen beletörődtem a lájtos kemóba, felhívott a doktornő, hogy konzultált, és mégiscsak a durvább kéne. Aztán beszélgettünk még arról, hogy mit lehetne tenni azért, hogy később még lehessen gyerekem.

Nem én hoztam szóba. Döbbenetes, hogy nem is értettem, minek beszélünk ilyesmiről. Milyen vagyok már, csak arra tudok gondolni, hogy velem mi lesz (mert a meglévő családom rendben lesz, azt tudom). Egyszerűen képtelen vagyok már olyasfajta önzetlenségre, amilyen egy már gondolatcsíra állapotában abortált második gyerek, és egyáltalán nem értem, hogy lehet bárki képes erre, amikor éppen most készülnek visszarántani a halál torkából. Ehhez ilyen ősanyának kell lenni, ez volt a homályos érzésem.

Persze biztos az van, hogy az ilyen nők mint én, amikor meggyógyulnak, elkezdenek nagyon rossz fejek lenni az orvosukkal, és nyavalyognak hogy elvette ezt meg ezt a lehetőséget.

Annyi vigasztal, hogy ami a halál torkának tűnt tegnap, talán az sem olyan drámai, és egész sok ember éldegél másfajta autoimmun betegségekkel, több gyógyszeren, több ideje.  

2009.07.22. 14:45

Egy év után végre van egy diagnózisom. Ez már elég indok ahhoz, hogy újra blogoljak.