És a legfrissebb infó, hogy mit nekem 100 mg Imuran meg 4 mg Medrol naponta, plusz az orrspray, úgy tüsszögök reggelente a füvektől, hogy öröm nézni. Régen is mindig ugyanebben az időben jött, június közepén, csak akkor még más bajom nem volt.
Miután három hete ellopták a gépem, és a regisztrált emailemhez sem férek hozzá, kénytelen voltam újra legyártani ezt a blogot. Szerencsére a régi bejegyzések megvoltak, átmentettem.
2009.12.22. 23:30Arról volt szó, hogy hamarosan elhagyhatom a szteroidot. Arról volt szó, hogy megint normálisan fogok lélegezni. Arról volt szó, hogy megint normálisan fogok kinézni. MEG VOLT ÍGÉRVE. Ehhez képest alig néhány nappal a legutóbbi jó hírek (és a flegma telefon, de…
2009.12.11. 14:49Mivel mindenki azt hiszi, hogy eü dolgozó vagyok, ezért nem árt kicsit felturbóznom a szaktudást, és egy kisszótárt elkezdeni összeállítani a leggyakrabban használt kifejezésekből. A szép lassan csökkentsd például azt jelenti, hogy havonta kell váltani a…
2009.12.11. 05:12Szerdán kiderült, hogy a röntgen és a légzésfunkció szerint, 8mg-gal tulajdonképpen jól vagyok, objektíve semmi jele annak, hogy kiújulóban lenne a betegség. De hogy ne örüljek annyira, miután végigrohangáltam a fél várost MASZKBAN, estére olyan…
2009.12.07. 15:49"Nagyon büszkék vagyunk rá, hogy a családunk állja a sorozatos egészségügyi kihívásokat, és az elmúlt másfél évben egyetlen embert sem veszítettünk" - nyilatkozta JMA, autoimmun-beteg és családi probléma. JMA rendszeresen megjelenik a betegsége miatt…
2009.12.01. 12:29Ma reggel megint az a tompa fájdalom a tüdőmben, ami már vasárnap is kiborított, csak akkor még a fáradtsággal magyaráztam. Nem tudom, miben reménykedjek.Pedig a szerdákat eddig mindig vártam, ezzel a nappal szoktam csökkenteni a szteroidot. Ebbe a napba kapaszkodom,…
2009.11.21. 22:11Ennél sokkal jobban kell törődnöm a betegségemmel. Sajnos attól, hogy mégsem írok a blogba, nem szűnt meg létezni, és egyre több a mellékhatás. Az érzelmi. Azon meg tényleg hátha segít, hogy írok.Az amerikaiak konyhakész gondolataitól sokszor nekem is feláll a…
2009.09.17. 11:34Hétfőn befekszem a kórházba. Egy hétre. Ki is vettem szabadságot. Nem lett végül arcüreggyulladásom, simán kijöttem a náthából.PA doktornő pedig beleegyezett a "gyengébb" terápiába, pulzus szteroiddal és utána kiegészítésnek Imuran.És már megint…
2009.09.08. 06:54Nincs mit tenni, menni kell megint. Orvostól orvosig.Egyrészt ott a lezáratlan immunológus történet, ugye. Ma B. elkísér, cikkekkel felfegyverkezve, és remélhetőleg valami konkrét eredménnyel jövünk majd ki.Másrészt több mint egy hete megint elkapott egy…
2009.08.31. 21:53Lehet, hogy mégsem volt olyan jó ötlet ez a blog. Nem véletlen, hogy majd' egy hónapja nem írtam - ha írok, muszáj szembesülnöm azzal, hogy beteg vagyok, ha meg nem...Örömmel kihasználtam hát az orvosok távollétében rejtező előnyöket, hogy addig se történik…
2009.08.04. 21:51Tegnap kiolvastam Ben Watt könyvét. Az a rész tetszik a legjobban, amikor azt taglalja, hogy hogyan nem tehet a betegségéről. Őt is nyomasztotta, ahogy engem is, meg körülöttem sokakat, hogy mit tehettünk volna. Hát semmit, egy időzített genetikai bomba voltam mindig…
2009.07.31. 22:28Egy hét alatt nagyot fordult a világ, mert több drága ember is dolgozik azon, hogy tudományos cikkekkel bizonyítsa, a világ azért tud az én betegségemről, és elég jó esélyekkel gyógyítja is. Éppen csak azok vannak bajban, akik konkrétan haldoklanak és már nincs…
2009.07.27. 21:57Az úgynevezett sorsom az úgynevezett gyógyszerektől függ most, illetve hogy ezek közül az orvosok melyiket nevezik meg úgy. A ciklofoszfamidtól elvárható a szőnyegbombázáshoz hasonlatos hatékonyság, viszont a fű sem biztos hogy még kinő valaha utána. A másik meg…
2009.07.26. 10:57Egy évvel ezelőtt kicsattanóan jó egészségben, versenysúllyal, fitten kigörkoriztam a családdal a Kopaszi-gátra és vissza, miközben ők biciklivel tették meg ugyanezt a távot. Közben ott piknikeztünk, a nap sütött, a víz csobogott, és minden nagyon, de nagyon…
2009.07.23. 22:15Tegnap, mikor már éppen beletörődtem a lájtos kemóba, felhívott a doktornő, hogy konzultált, és mégiscsak a durvább kéne. Aztán beszélgettünk még arról, hogy mit lehetne tenni azért, hogy később még lehessen gyerekem. Nem én hoztam szóba. Döbbenetes, hogy…